Leidsche Rijn Julius Gezondheidscentra

Deelnemers

Het project team

Welke mensen zitten in het onderzoeksteam van LRGP? En wat doen zij? Wij stellen het team graag aan u voor.

Project team LRGP

Het projectteam is gevestigd in het Julius Gezondheidscentrum in Vleuterweide. Het team is verantwoordelijk voor de logistieke coordinatie van het project. Zij versturen de informatie over het project en de vragenlijsten naar de deelnemers, plannen de intake en doen de metingen tijdens de intake. Zij beantwoorden ook uw eventuele vragen over het project.

  foto van Maaike van de Weijer foto van Ingrid Salomon
N. Jansen
Maaike van de Weijer Ingrid Salomon
Projectcoordinator LRGP Onderzoeksmedewerker Intake verpleegkundige




Management team LRGP

De wetenschappelijke coördinatie van het LRGP vind samen met het Julius Centrum in het UMC Utrecht plaats.  Het management team bestaat uit 2 onderzoekers van het Julius Centrum samen met de onderzoekscoördinator.

foto van Ilonca Vaartjes foto van Michiel Bots
Dr. Ilonca Vaartjes Prof dr. Michiel Bots
Julius Centrum, UMC Utrecht Julius Centrum, UMC Utrecht

 

 

Algemene Informatie

Betere zorg realiseren, daar kunt u bij helpen. Doet u mee?

Wat is eigenlijk het verband tussen het gebruik van een mobiele telefoon en gezondheidsklachten? Waar komen hoestklachten bij baby’s vandaan? En wat zijn typische voorspellers voor psychische klachten? Is het zinvol dat de huisarts bij iedereen een hartfilmpje maakt? Is het zo dat de strikte controle bij diabetes patiënten gepaard gaat met minder complicaties? Is de registratie door de huisarts van ziekten en aandoeningen voldoende goed in het dossier vastgelegd? 

Op deze en andere vragen zoeken we antwoorden via het Leidsche Rijn Gezondheidsproject (LRGP), zodat we ziektes kunnen voorkomen en beter kunnen behandelen in de toekomst.

Daarnaast helpt het LRGP ons bij het evalueren van de gezondheidszorg in de Leidsche Rijn Julius Gezondheidscentra, zodat we vervolgens ook de kwaliteit van onze huisartsenzorg verder kunnen verbeteren.

Daarom bestuderen wij, het onderzoeksteam van het LRGP, de gezondheid van de inwoners van Leidsche Rijn. En breidden we continu de kennis over gezondheid, leefstijl en ziekten uit.

Wat houdt het LRGP in voor u als deelnemer

Als u deelneemt wordt er (kosteloos) een Individueel Gezondheidsprofiel samengesteld wat wordt opgeslagen in een beveiligde database. U kunt dit profiel zien als een persoonlijk gezondheidsdossier waarin uw gezondheidstoestand en welbevinden bij de start van uw deelname aan het project wordt vastgelegd.

Uw individueel GezondheidsProfiel bestaat uit:

1.vragenlijsten over uw medische voorgeschiedenis en klachten;
2.metingen van uw lengte, gewicht, tailleomtrek en bloeddruk;
3.Resultaten van bloedafname;

Uw huisarts vult het profiel verder aan met medische gegevens over medicijngebruik, diagnoses, eventuele ziekenhuisopnames en meer.

De resultaten van metingen en bloedafname krijgt u uiteraard teruggekoppeld, zodat u direct zicht hebt op uw gezondheid.

De gegevens uit het Individueel Gezondheidsprofiel en de registratie van uw huisarts dienen als basis voor wetenschappelijk onderzoek voor bijvoorbeeld:

•het opsporen van verbanden tussen leefstijl en ziekte;
•het evalueren van onderdelen van de zorg door de huisarts;
•het volgen van het verloop van klachten in de tijd;
•het verband tussen geneesmiddelen en bijwerkingen.

 

Follow up/ vervolgonderzoek

Al uw contacten met de huisarts en met andere hulpverleners worden in het digitale dossier van de huisarts vastgelegd. Voor LRGP koppelen we deze gegevens aan uw Individueel Gezondheidsprofiel. Van de continue registratie van gegevens zult u de komende jaren in de praktijk weinig merken.

Voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek kan het zinvol zijn alle deelnemers of deelnemers met bepaalde kenmerken (hoge bloeddruk, hoofdpijn, vrouwen in de overgang, klachten van maagzuur, benauwdheid etc.) uit te nodigen om mee te werken aan een vervolgonderzoek of apart deelonderzoek.

Als u hiervoor toestemming heeft gegeven kunt u worden uitgenodigd voor een vervolg- of deelonderzoek. Het gaat dan om onderzoek waarvoor extra informatie nodig is. Met andere woorden onderzoek, waarvoor meer gegevens nodig zijn dan die uit het Individueel GezondheidsProfiel, de gegevens uit de continue registratie door de huisarts en de vragenlijsten voor het LRGP.

Of en hoe vaak dat voorkomt, is onbekend omdat in de toekomst een ander onderzoek kan starten dat graag gebruikmaakt van de gegevens van het LRGP, of de bestaande gegevens van het LRGP wil uitbreiden. U beslist uiteraard altijd zelf of u met een vervolg- of deelonderzoek wilt meedoen. Dit heeft geen invloed op de vertrouwensrelatie tussen u en uw huisarts, u kunt blijven rekenen op de gebruikelijke kwaliteit van zorg.

Uw privacy voorop

Het LRGP besteedt veel zorg aan de bescherming van de privacy van u als patiënt en voldoet aan de voorwaarden van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). LRGP verwerkt persoonsgegevens van u. Het gaat hierbij om algemene en bijzondere persoonsgegevens. Algemene persoonsgegevens worden verwerkt zodat LRGP met u kan communiceren, bijvoorbeeld om u uit te nodigen voor het invullen van een vragenlijst of het meedoen aan een aanvullend onderzoek. Het LRGP wordt gecoördineerd vanuit de huisartsenpraktijk. Uw gegevens worden vanuit de huisartsenpraktijk gepseudonimiseerd doorgestuurd naar het UMC Utrecht. Bijzondere persoonsgegevens, zoals gezondheidsgegevens die u aan ons verstrekt, worden zonder naam, adres en andere persoonlijke contactgegevens beschikbaar gesteld aan onderzoekers. Op deze manier zijn de gegevens niet herleidbaar naar een individuele deelnemer. Alleen de huisarts kan de gegevens terug herleiden als dat voor uw gezondheid nodig is. 

Welke gegevens worden gebruikt?
Alle deelnemers hebben voor deelname een toestemmingsverklaring ondertekend. Daarmee hebben ze uitdrukkelijk toestemming gegeven om de volgende gegevens te gebruiken:

-Algemene persoonsgegevens, zoals naam en adres. Dit doen we zodat we met deelnemers kunnen communiceren.
-Bijzondere persoonsgegevens die betrekking hebben op gezondheid. Dit doen we om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.

Voor eventueel aanvullende onderzoeken geven de deelnemers in sommige gevallen aanvullend toestemming.

Hoe worden de gegevens beschermt?
Het is belangrijk dat de privacy van de deelnemers is gewaarborgd. Daarom wordt voldaan aan de privacy voorwaarden uit de AVG.

-Persoonsgegevens worden zonder persoonlijke contactgegevens, zoals naam, adres, postcode in een beveiligde omgeving toegankelijk gemaakt. De gegevens zijn niet te herleiden tot individuele personen.
-Afgenomen bloed is opgeslagen bij de bloedbank in het UMC Utrecht. Het bloed mag alleen gebruikt worden in het kader van de door de deelnemer gegeven toestemming.

Aan wie worden de gegevens verstrekt?
De gecodeerde gegevens kunnen worden gebruikt voor verder onderzoek. Daarnaast kan uw huisarts gegevens krijgen over de resultaten van het gezondheidsonderzoek.

Onderzoekers buiten LRGP team
Onderzoekers kunnen een aanvraag indienen bij de LRGP stuurgroep voor het gebruik van de gegevens. De stuurgroep beoordeeld de aanvraag. Hierbij wordt onder andere gekeken of de aanvraag valt onder de door u gegeven toestemming en de andere geldende wet- en regelgeving. Na goedkeuring van de aanvraag ondertekent de onderzoeker eerst de voorwaarden voor het gebruik van de gegevens, waarin opgenomen is dat de onderzoeker handelt volgens de AVG. Ook wordt er een verklaring voor vertrouwelijke behandeling van de gegevens getekend. Vervolgens krijgt de onderzoeker de gegevens geleverd. Deze gegevens zijn gecodeerd en op geen enkele manier herleidbaar naar een individueel persoon. Codering houdt in dat uw gegevens (zoals naam en adres) worden omgezet naar een uniek nummer. Door dit unieke nummer kunnen uw gegevens nooit met die van iemand anders worden verward. Daarnaast zorgt dit unieke nummer ervoor dat de onderzoeker niet weet van wie de gegevens zijn.

Huisartsen
Deelnemers hebben door het ondertekenen van de toestemmingsverklaring aangeven dat bepaalde uitslagen, zoals bloeduitslagen, kunnen worden doorgegeven aan hun huisarts. De huisarts behandeld deze gegevens vertrouwelijk.

Daarnaast kan de huisarts, indien het voor uw gezondheid belangrijk is, de opgeslagen gecodeerde gegevens, weer herleiden naar uw naam. De huisarts is de enige persoon die dit kan doen en het gebeurt alleen als het voor uw gezondheid belangrijk is.

Overige
Sommige personen op de onderzoekslocatie kunnen toegang krijgen tot al uw gegevens. Ook de gegevens zonder code. Dat zijn speciaal daarvoor aangewezen personen die controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is. Dat zijn bijvoorbeeld monitors of auditors. Dat geldt ook voor de datamanager van het LRGP. Zij mogen deze gegevens nooit aan derden doorgeven en zijn gebonden aan strikte geheimhouding.

Welke rechten hebben deelnemers als het gaat om hun  gegevens?
Deelnemers kunnen altijd beslissen om hun deelname aan LRGP te stoppen. Hierbij kunnen deelnemers hun toestemming gedeeltelijk of volledig intrekken. Voor meer informatie hierover, zie veel gestelde vragen.

Daarnaast hebben deelnemers recht op inzage en verbeteren op de van u verzamelde onderzoeksgegevens. U kunt hiervoor een verzoek indienen bij LRGP kantoor. Als deelnemers ontevreden zijn kan er een klacht worden ingediend. Als het gaat om het patiëntendossier kan de deelnemer een klacht indienen bij hun eigen huisarts. Voor overige klachten kan de deelnemer contact opnemen met het LRGP kantoor.

Hoe lang worden gegevens bewaard?
We bewaren uw gegevens tot 15 jaar na de laatste follow up.

reclamebureau anno nu ifthen.nl